Interpelacja w sprawie zabezpieczenia potrzeb chorych na mukopolisacharydozę
Szanowny Panie Ministrze! Środowiska rodzin dzieci dotkniętych chorobą mukopolisacharydozą są zaniepokojone brakiem stabilnej sytuacji związanej z leczeniem chorych dzieci
Choroba ta powoduje u dzieci wyniszczenie całego organizmu w tym min zanik i przykurcze mięśni kończyn górnych i dolnych znaczne upośledzenie umysłowe padaczkę zanik słuchu mowy wzroku
upośledzenie wzrostu zniekształcenia kręgosłupa i wiele innych Większość tych zmian występuje u chorych jednocześnie i jest przyczyną przedwczesnej śmierci
Mukopolisacharydoza jest chorobą bardzo rzadko występującą i dlatego bardzo mało znaną nawet przez lekarzy
Czy nie należałoby rozważyć możliwości prowadzenia leczenia i diagnozowania dzieci w jednym wysokospecjalistycznym ośrodku zdrowia bez wzglądu na miejsce zamieszkania bez uzyskiwania
każdorazowo skierowań promes itp
Dzieci wymagają opieki wielu specjalistów endokrynologa kardiologa ortopedy neurologa psychologa Niezbędna jest też stała... czytaj całość
- Interpelacja w sprawie prywatyzacji KGHM Polska Miedź SA w Lubinie
- Interpelacja w sprawie przebudowy drogi krajowej nr 7 na odcinku Warszawa-Radom
- Odpowiedź na interpelację w sprawie podatku od nieruchomości będących we władaniu publicznych zakładów opieki zdrowotnej
- Interpelacja w sprawie trudnej sytuacji społeczno-gospodarczej woj. śląskiego w związku z reformowaniem górnictwa
- Interpelacja w sprawie skupu rzepaku w 1999 r.